Resumen
El Síndrome de Tourette ha sido poco estudiado en Puerto Rico. Los niños diagnosticados con el síndrome manifiestan condiciones neurológicas y congénitas que ocasionan problemas de comportamiento en el entorno social y educativo. Se estima que unos 200,000 norteamericanos padecen de la forma más severa del síndrome y esta cifra continua en aumento. El Capítulo de Puerto Rico de la Tourette Syndrome Association indicó que al 2006 unas 35 familias tienen algún miembro que padece de este trastorno en la isla pero no cuentan con los servicios necesarios para manejar la misma. Estas estadísticas son las únicas existentes al presente. La revisión de literatura demuestra que en Puerto Rico no existen programas para capacitar, identificar e intervenir con personas diagnosticadas con el síndrome de la Tourette. Los profesionales de la psicología deben estar comprometidos con los nuevos retos de concientización sobre el trastorno de manera que puedan ejercer su profesión de forma apropiada. Se recomienda desarrollar talleres para los profesionales de la psicología a raíz de los nuevos cambios presentados por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (American Psychiatric Association, 2013), que estén dirigidos a la identificación del síndrome, a los diagnósticos y a las técnicas de intervención así como a la psicoterapia del cliente y sus familiares. En el artículo se presentarán estadísticas y algunas recomendaciones que arrojó la revisión de literatura estudiada, basada mayormente en los folletos preparados por el Centro de Control y Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos de América que pueden ser utilizadas en el diseño de planes e intervención confiables que permitan atender las necesidades de los clientes con el Síndrome de la Tourette y las de sus familias.
Descriptores: Síndrome de la Tourette, profesionales de la salud, conocimiento, trastornos, desórdenes asociados.
Repositorio Digital Institucional de la Universidad de Puerto Rico - Identificador Permanente: https://dire.upr.edu/handle/11721/1063
Citas
Auger, Carmen., (2008, febrero 10). Trastorno afecta a 35 familias en la Isla. Primera Hora. Recuperado de http://www.primerahora.com/noticias/puerto-rico/nota/trastornoafectaa35familiasenlaisla-234802
Calderón González, R. & Calderón Sepúlveda, R.F. (2003). Síndrome de la Tourette: espectro clínico y tratamiento. Revista de Neurología, 36(7), 679-688. Recuperado de http://www.neurologia.com/pdf/Web/3607/o070679.pdf
Center for Disease Control and Prevention (2013). Datos sobre el Síndrome de Tourette. Recuperado de http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/tourette/facts.html
Center for Disease Control and Prevention (2014). Datos y estadísticas. Recuperado de http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/tourette/data.html
Center for Disease Control and Prevention (2014). Educación y capacitación. Recuperado de http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/tourette/education.html
Center for Disease Control and Prevention (2013). Estudios de Investigación. Recuperado de http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/tourette/research.html
Center for Disease Control and Prevention (2013). Factores de riesgo y causa. Recuperado de http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/tourette/riskfactorr.html
Center for Disease Control and Prevention. (2014). Otros problemas y afecciones. Recuperado de http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/tourette/otherconcerns.html
Center for Disease Control and Prevention.. (2014). Tratamientos.Recuperado de http://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/tourette/treatments.html
García Cerén, J., Valencia Duarte, A., Cornejo, J., Carrizosa, J., Cuartas, J., Zuluaga Espinosa, N., Bedoya, G., & Ruiz Linares, A. (2006). Análisis de ligamiento genético del síndrome Gilles de la Tourette en una familia colombiana. Revista de Neurología., -42- (4), 211-216. Recuperado de http://www.neurologia.com/pdf/Web/3607/o070679.pdf
Halgin, P.R., & Krauss W. S. (2009). Psicología de la anormalidad: Perspectivas clínicas en los trastornos psicológicos (5ta ed.). México: McGraw-Hill/Interamericana editores, S.A. de C.V. 404.
Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares. (2012). Recuperado el (25-mayo-2014). Recuperado de http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/sindrome_de_tourette.htm?css=print
Jeste, D.V., Lieberman, J.A., Fassler, D. & Peele R. (2013). DSM-5. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. (5th ed.). American Psychiatric Association. Washington, DC. London, England.
Junta Examinadora de Psicólogos de Puerto Rico. (1988). Revista Puertorriqueña de Psicología, (1998). 5(1), 71-82. Junta Examinadora de Psicólogos de Puerto Rico.
Jurado Chacón, D., & Jurado Chacón, S. (2002). La educación del paciente, la familia y el entorno en el Síndrome de Tourette. 1er Congreso Nacional de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. (pp.78-89). Recuperado de http://www.tourette.es/userfiles/files/publicaciones/Congreso_Tourette%20Libro_.pdf
Lavoie, M. (2011, abril). La terapia cognitivo conductual puede ser eficaz en el tratamiento del síndrome de Tourette. International Journal of Cognitive Psychotherapy, (1), 34-35. Recuperado de http://www.psiquiatria.com/tratamientos/psicoterapias-144/cognitivo-conductual/la-terapia-cognitivo-conductual-puede-ser-eficaz-en-el-tratamiento-del-sindrome-de-tourette/
López-Ibor Aliño, J.J., & Valdes Miyar, M. (2002). DSM-IV-TR. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Texto revisado. Barcelona: Masson, 130.
Llera, V.A. (2009). Síndrome de Tourette. Guía de Recursos de Enfermedades Raras. (93-94). IntraMed: Ed. 1ra. Recuperado de http://www.intramed.net/userfiles/file/guia_web1.pdf
Martínez, B., & Rico, D. (2013) DSM-5 ¿Qué modificaciones nos esperan?. Recuperado de http://portal.uned.es/pls/portal/docs/page/uned_main/launiversidad/vicerrectorados/extension/dicap/recursos/publicaciones/documentosprivados/dsm%20v%que%modificaciones%20%esperan%5d.pdf
Rodríguez Ramos, Eduardo Luis., Veray Alicea, Jaime., & García, Aida. (2007). Diseño de programa de capacitación a maestros/as en estrategias de enseñanza y el manejo de niños/as diagnosticados/as con Síndrome de la Tourette de 7 a 12 años. Disertación Doctoral, Universidad Carlos Albizu, San Juan, P.R.
La Revista Griot no reserva los derechos de publicación de los artículos. Los autores podrán distribuir su propio material en cualquier otro medio, siempre y cuando sea sin fines comerciales, informando a la Junta Editora de la Revista Griot que el trabajo será publicado nuevamente y dando el crédito correspondiente a la Revista Griot. La publicación de la Revista Griot por su carácter gratuito no da derecho a remuneración económica alguna a los autores. Los lectores podrán reproducir y distribuir los artículos o colaboraciones de la Revista Griot siempre que sea sin fines comerciales, no se les hagan alteraciones al contenido y se cite su origen con información completa: nombre del autor, año, Revista Griot, volumen , número y página.
Relevo de responsabilidades: La Junta Editora de la Revista Griot, la Junta Asesora y la Universidad de Puerto Rico no se hacen responsables de las ideas y opiniones expresadas por los autores de los artículos o colaboraciones. Tampoco tiene control ni se hace responsable de los enlaces e hipertextos que en algunos artículos, posibiliten el acceso a prestaciones y servicios ofrecidos por terceros.