Marlon Mayorga-Lascano[2]
Alejandra Peñaherrera-Ron[3]
La investigación pretendió determinar las diferencias en las Estrategias de Afrontamiento y Calidad de Vida entre pacientes oncológicos y sus cuidadores primarios (Unidad Oncológica SOLCA - Tungurahua). La investigación tiene un diseño no experimental, de tipo cuantitativo, con un alcance descriptivo - comparativo para grupos independientes, de corte transversal. La muestra estuvo constituida por 60 participantes, divididos en grupos equivalentes de pacientes y cuidadores. La evaluación se realizó a través del Cuestionario de Escalas de Estrategias de Coping Modificada (EEC-M), y el Cuestionario de Calidad de Vida de la European Organization for Research and Treatment Cancer (EORTC QLQ-C30), versión española. La investigación reveló diferencias estadísticamente significativas en las Estrategias de Afrontamiento y Calidad de Vida de los participantes; los pacientes obtuvieron calificaciones más altas que los cuidadores en las dimensiones Búsqueda de apoyo social, Religión, y Autonomía; y en las áreas de Síntomas y Funcionamiento.
Palabras Clave: Estrategias de Afrontamiento, Calidad de Vida, Pacientes, Cuidadores Primarios.
Abstract
The research aimed to determine the differences in the Coping and Quality of Life Strategies between cancer patients and their primary caregivers (SOLCA-Tungurahua Oncology Unit). The research has a non-experimental design, of quantitative type, with a descriptive-comparative scope for independent, cross-sectional groups. The sample consisted of 60 participants, divided into equivalent groups of patients and caregivers. The evaluation was carried out through the Modified Coping Strategies Scales Questionnaire (EEC-M), and the Quality of Life Questionnaire of the European Organization for Research and Treatment Cancer (EORTC QLQ-C30), Spanish version. The research revealed statistically significant differences in the Coping Strategies and Quality of Life of the participants; patients scored higher than caregivers in the dimensions of Social Support Search, Religion, and Autonomy; and in the areas of Symptoms and Functioning.
Keywords: Coping Strategies, Quality of Life, Patients, Primary Caregivers.
Introducción
El cáncer es definido como una enfermedad causada por el proceso de crecimiento celular incontrolado y desmedido, que logra alterar la dinámica del individuo, debido a la sintomatología propia de la enfermedad y al impacto psicológico que ocasiona, al tiempo que genera cambios en la estructura familiar, como replanteamiento de roles, demandas y expectativas ambivalentes, funcionalidad vulnerable, entre otros (Organización Mundial de la Salud, 2018). Resulta evidente que un evento estresante de esta naturaleza exige una serie de adaptaciones cognitivas, emocionales y conductuales por parte del sujeto y su medio familiar (Pino, Murillo, & Suárez, 2019), comúnmente identificadas con las estrategias de afrontamiento, las cuales están destinadas a mantener la calidad de vida de los involucrados.
Diversos estudios señalan que los pacientes que padecen cáncer pueden desarrollar altos niveles de morbilidad psicológica, entre los que figuran sintomatología característica de ansiedad y depresión, así como síntomas físicos, generados por los efectos específicos del diagnóstico y su tratamiento (Chanduví, Granados, García, & Fanning, 2015; Lostaunau, Torrejón, & Cassaretto, 2017). Estas investigaciones revelan que el impacto de la enfermedad sobre el sujeto puede variar en cuanto a intensidad y duración, pero compromete negativamente su calidad de vida y exige el empleo de determinadas estrategias de afrontamiento orientadas a manejar, reducir o sobrellevar las demandas que se desprenden de la condición de enfermedad.
Así, las estrategias de afrontamiento que el paciente emplea frente al cáncer constituyen un factor determinante en los niveles de calidad de vida que conserva y en el desarrollo de la enfermedad misma. Habitualmente, el afrontamiento centrado en el problema que incluye estrategias de búsqueda de apoyo social y planificación suele ser más prevalente que el afrontamiento centrado en las emociones, que utiliza estrategias de distanciamiento y autocontrol (Moreno, Gutiérrez, & Zayas, 2017). Algunos de los recursos personales para el afrontamiento se caracterizan por presentar creencias positivas de control, creencias de optimismo y de religiosidad. El uso de la religión permite adjudicar un significado a la enfermedad y al tratamiento (Reynolds, Mrug, & Guion, 2013)
Se ha encontrado que los componentes emocionales de la calidad de vida de los pacientes diagnosticados con cáncer suelen mantener un mayor nivel que el de los componentes físicos, los cuales aún se mantienen en un nivel promedio (Lostaunau et al., 2017). Según estas investigaciones, la funcionalidad de los niveles descritos se encuentra estrechamente relacionada a las estrategias de afrontamiento desplegadas, las cuales favorecen la reducción de emociones negativas y facilitan el acceso a estrategias que permiten mayor bienestar; de este hallazgo se desprende la importancia de las estrategias de afrontamiento en la calidad de vida de los pacientes diagnosticados con cáncer (Cerquera, Matajira, García, & Vásquez, 2017).
Se entiende por afrontamiento a una serie de respuestas adaptativas al estrés (Costa, Somerfield, & McCrae, 1996; Fierro, 2009). Estas respuestas pueden ser cognitivas, conductuales o emocionales y estar asociadas a las características de cada individuo (Botero, 2013), de tal forma que el afrontamiento termina siendo una reacción particular de cada individuo, asociada a su creatividad, rasgos de personalidad y a la interacción que establece con una situación estresante particular. El afrontamiento le permite resolver problemas de manera novedosa y encontrar posibilidades de solución (Mayorga-Lascano, 2019).
El afrontamiento se consolida en una serie de estrategias de afrontamiento (EA), definidas como “esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo” (Lazarus & Folkman 1984, p. 56). La utilización de las EA sirve para generar, evitar o disminuir la conflictividad de las situaciones, al utilizar las características personales del sujeto en la búsqueda de alternativas de manejo, aunque aquello no siempre garantiza una solución (Macías, Madariaga, Valle, & Zambrano, 2013).
A partir del modelo establecido por Lazarus y Folkman (1984), existen dos agrupaciones de EA. En el primer grupo se encuentran las estrategias de resolución de problemas, destinadas a modificar el problema que genera conflicto, entre las que figuran la confrontación y la planificación. En el segundo grupo están las estrategias de regulación emocional, que favorecen el desarrollo de una respuesta emocional más adecuada ante el conflicto. Entre estas, pueden mencionarse distanciamiento, autocontrol, aceptación de la responsabilidad, evitación y reevaluación positiva. Paralelamente, se ha determinado que la búsqueda de apoyo social representa una EA que posee características de las dos agrupaciones señaladas (Fantin, Florentino, & Correche, 2005).
Estrategias de Afrontamiento y Cáncer
El cáncer es una enfermedad comúnmente relacionada con el concepto de muerte, un diagnóstico vinculado con esta enfermedad representa un suceso estresor para el paciente y sus familiares (Silva & Santos, 2010). Ello exige la utilización de recursos de afrontamiento que dependerán “del grado de amenaza que supone la enfermedad para el paciente y los recursos que tiene para enfrentarse a ella” (Moreno, 2016, p. 4),
Este padecimiento genera una serie de reacciones, entre las que figuran el “miedo a la muerte, desfiguración, abandono, ruptura de relaciones, incapacidad, pérdida de la independencia personal y económica, pérdida de la rutina, pérdida del rol dentro de la familia, ansiedad y culpa” (Moreno, 2016, p. 2). Por ello, es altamente recomendable el uso y optimización de las EA para desarrollar esfuerzos cognitivos y conductuales con el fin de manejar las demandas que exceden o desbordan los recursos habituales del individuo (Martín, Jiménez, & Fernández, 2010). Esto es particularmente útil en los pacientes oncológicos y sus cuidadores primarios, a fin de lograr el mayor nivel de adaptación posible a una enfermedad como el cáncer.
La Calidad de Vida (CV) es entendida como “un estado de satisfacción general, derivado de la realización de las potencialidades de la persona. Posee aspectos subjetivos y aspectos objetivos y representa la sensación subjetiva de bienestar físico, psicológico y social” (Ardila, 2003, p. 163). La CV incluye aspectos subjetivos como intimidad, expresión emocional, seguridad y salud percibida, así como aspectos objetivos ligados al bienestar material, las relaciones armónicas con el ambiente físico y social y la salud objetiva (Ardila, 2003). Los indicadores objetivos de la CV sólo son capaces de explicar una pequeña parte (15%) de su origen (Urzúa & Caqueo, 2012).
Dado que las concepciones respecto a la CV propenden a la integridad, es necesario considerar la CV como la “satisfacción en diferentes ámbitos de la vida de las personas tanto internos como externos y la valoración que realiza el individuo de las áreas comprendidas; teniendo en cuenta que la persona puede considerar relevantes unos ámbitos más que otros” (Muñoz & Vásquez, 2013, p. 46). Ello implica la interacción recíproca de una serie de condiciones ambientales, sociales y políticas externas y constatables y el juicio de valor que cada persona realiza de su experiencia física, emocional y social (Guerrero et al., 2006).
Los indicadores de la CV pueden ser de tres tipos. En primer término, están los unidimensionales que satisfacen un solo tipo de necesidad, como educación, salud o vivienda. En segundo lugar, existen indicadores multidimensionales, los cuales se refieren al grado de satisfacción de un conjunto combinado de necesidades, por ejemplo, los indicadores de pobreza, necesidad básica o desarrollo humano. Finalmente, están los indicadores que se relacionan con los aspectos vinculados a la forma en que se distribuye el ingreso entre los habitantes de un país (Ministerio de Salud Pública, 2009).
El primer grupo engloba a los determinantes objetivos, también denominados factores sociales, que se relacionan con las “condiciones evaluadas independientemente del sujeto” (Yasuko, Romano, García, & Félix, 2005, p. 94). Dentro de los determinantes objetivos se incluyen la estabilidad económica, el bienestar con el ambiente, las relaciones interpersonales satisfactorias y la salud objetiva (Ardila, 2003). El segundo grupo corresponde a determinantes subjetivos como “la autoevaluación que los sujetos hacen respecto de la satisfacción y la felicidad sentida en relación con los diferentes dominios y dimensiones de la vida” (Yasuko et al., 2005, p. 95). Entre estos se encuentran la intimidad, expresión de sentimientos, sensación de seguridad, productividad personal y percepción de salud (Ardila, 2003).
Calidad de Vida y Cáncer
La CV de los pacientes que padecen cáncer está directamente relacionada con la pérdida de la capacidad para realizar actividades de la vida cotidiana. Cuando están presentes enfermedades, como el cáncer, que afectan la funcionalidad del sujeto “se experiencia una involución que fácilmente puede afectar el autoconcepto, al sentido de la vida y puede provocar estados o procesos depresivos” (Moreno & Ximénez, 1996, p. 26). Frente al deterioro de su CV, los pacientes establecen contacto directo con los cuidadores, indicándoles sus expectativas y demandas en relación a la enfermedad y tratamiento.
En el caso del paciente, se evidencian expectativas tales como recobrar la salud, recuperar autonomía, aceptar la autoimagen, mejorar la cohesión familiar, disminución de tareas en casa, comprensión a nivel hospitalario, acceso a información relevante de la historia clínica, y mantenimiento de la CV sin importar la etapa de cáncer (Suárez, 2008). Las expectativas de la familia suelen dirigirse a aspiraciones ligadas a recuperar el entorno familiar previo a la enfermedad, mantener una relación estable con el paciente, mantener la estabilidad económica, tener reciprocidad, conservar vínculos sociales, entre otras (Quispe & Telles, 2013; Soriano, 2002). Aunque las expectativas de pacientes y cuidadores no siempre son las mismas, guardarán algún nivel de relación.
La CV del paciente mantendrá relación con el cumplimiento de las expectativas señaladas, mientras que la CV del cuidador primario se verá afectada por las “experiencias previas, la estructura de la familia, su nivel de funcionabilidad, antecedentes patológicos de los padres, entre otros” (Llantá, Hernández, & Martínez, 2015, p. 1). La diferencia entre las expectativas y la consecuente CV de pacientes y cuidadores podría deberse a que son aspiraciones y necesidades que se construyen a base de la historia de vida de cada sujeto.
En el presente estudio se buscó determinar las diferencias existentes entre las Estrategias de Afrontamiento y la Calidad de Vida de los pacientes oncológicos y cuidadores de la Unidad Oncológica SOLCA Tungurahua. Se hipotetizó que la evaluación y comparación de dichas variables mostraría diferencias estadísticamente significativas tanto en las Estrategias de Afrontamiento, como en los niveles de Calidad de Vida de la muestra examinada.
Metodología
Diseño
La presente investigación se desarrolló como un estudio de corte transversal, de diseño no experimental, de tipo cuantitativo, con un alcance descriptivo-comparativo (Gómez & De León, 2014). El método de muestreo empleado fue el de casos extremos con criterios de inclusión (Ulin, Robinson, & Tolley, 2006).
Los participantes de la investigación fueron los pacientes oncológicos y sus cuidadores primarios, que acudieron a consulta externa, hospitalización y quimioterapia ambulatoria de la Unidad Oncológica SOLCA Tungurahua durante el periodo de octubre a noviembre de 2018. La población estimada fue de 100 a 150 casos. La muestra estuvo conformada por 60 participantes, 30 pacientes oncológicos adultos y 30 cuidadores primarios, seleccionados a través de un muestreo de casos extremos, que permite trabajar con casos que proveen información excepcional a causa de sus características clínicas inusuales (Ulin et al., 2006). Se emplearon los siguientes criterios de inclusión: ser mayor de edad; formar parte de un proceso oncológico; recibir tratamiento en la Unidad Oncológica SOLCA Tungurahua; poseer nivel de conciencia adecuado (Escala Glasgow); no encontrarse en cuidados paliativos; y no tener dificultad para acceder al cuidador primario.
Análisis Estadísticos
Se presentan los datos sociodemográficos de los grupos, considerando media ( ) y desviación estándar (s) de las variables cuantitativas; y frecuencia (f) y representación porcentual (%) de las variables nominales. Para determinar las diferencias entre los grupos, se empleó t de Student (t) para variables cuantitativas, y Chi cuadrado de Pearson (X2) para variables nominales (ver Tabla 1.).
La media de la edad de los pacientes es de 48,77 años con una desviación de 9,37; los cuidadores presentan una edad promedio de 38,97 años, con una desviación de 10,96; esta diferencia resulta estadísticamente significativa (p < 0,00). En la variable sexo, se encontró que el 80% de la muestra corresponde al sexo mujer y el 20% pertenece al sexo masculino; mientras que el grupo de cuidadores están constituidos por un 73,3% correspondiente al sexo mujer y un 26,7% perteneciente al sexo hombre, diferencias que no resultan estadísticamente significativas (p > 0,05). En cuanto al estado civil, un 16,7% de los pacientes son solteros, el 56,7% casados, el 10% viudos, y el 10% corresponde a unión libre. Mientras que un 26,7% de los cuidadores son solteros, un 63,3% casados, un 3,3% viudos y un 6,7% en unión libre; en ninguno de los dos grupos se contó con participantes divorciados. No existen diferencias estadísticamente significativas entre los dos grupos (p > 0,05).
El nivel educativo de los participantes es mayoritariamente primario y secundario, 40% y 43,3% respectivamente, mientras que los participantes que han completado educación superior apenas alcanzan el 16,7%. Sin embargo, estas diferencias no llegan a ser estadísticamente significativas (p > 0,05). Finalmente, en la variable tipo de familia se encontró que un 43,3% de la muestra de pacientes pertenece a familias nucleares, un 10% a familias monoparentales, y un 46,7% a familias extendidas. En el grupo de cuidadores, un 50% pertenece a familias nucleares, el 10% a familias monoparentales, y el 40% a familias extendidas. Estas diferencias tampoco resultan estadísticamente significativas (p > 0,05).
Tabla 1.
Análisis Sociodemográfico Pacientes y Cuidadores
Nota: 60 observaciones.
*. La correlación es significativa al nivel 0,05 (bilateral). **. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
También se realizó la descripción de las variables clínicas de los pacientes que integraron el estudio (ver Tabla 2.). En la variable diagnóstico oncológico se encontró que un 46,7% de los pacientes tiene cáncer gástrico, un 20% cáncer de cérvix, y un 16,7 cáncer de mama o de próstata. En la variable origen de recursos se estableció que un 16,7% de los pacientes accede al tratamiento, a través de recursos personales y un 83,3% por medio de convenio con entidades como el Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), Ministerio de Salud Pública (MSP), entre otros.
En la variable número de consultas, un 6% de los pacientes ha recibido entre 1-10 consultas, un 26,7% entre 11-20 consultas, un 33,3% entre 21-30 consultas, un 16,7% entre 31-40 consultas, y un 3,3% más de 40 consultas. En cuanto a la variable tratamiento, los resultados revelan que un 40% de los pacientes han sido objeto de cirugía, un 3,3% de quimioterapia y un 56,7% de tratamiento conjunto de cirugía y quimioterapia. Estos son los únicos tratamientos disponibles en la Unidad Oncológica SOLCA Tungurahua; en caso de tratamientos como radioterapia, yodoterapia o inmunoterapia se refiere a hospitales de mayor nivel.
Finalmente, en relación a la persona encargada, se encontró que un 6,7% de los pacientes tiene como cuidador primario a sus padres, un 36,7% a su pareja, un 36,7% a sus hijos y un 20% a otros familiares, que en la mayoría de los casos son cuidadores contratados por los familiares.
Tabla 2.
Variables Clínicas de Pacientes
Nota: 60 observaciones.
f: Frecuencia relativa; %: Porcentaje de la frecuencia relativa
Técnicas
Las técnicas empleadas en la investigación fueron la observación científica y la entrevista semiestructurada, a través del uso de herramientas de evaluación psicométrica, Cuestionario Escalas de Estrategias de Coping Modificada (EEC-M) para la variable Estrategias de Afrontamiento y el Cuestionario de Calidad de Vida de la European Organization for Research and Treatment Cancer (EORTC QLQ-C30) versión española, para la variable Calidad de Vida.
Herramientas
Cuestionario Escalas de Estrategias de Coping Modificada (EEC-M)
El cuestionario (EEC-M) de Londoño y colaboradores (2006), es una adaptación del Cuestionario de Escala de Estrategias de Coping (EEC-R) de Chorot y Sadín (1993). Consta de 12 escalas distribuidas en 69 preguntas con opción de respuesta tipo Likert calificadas de 1 al 6. Los 12 factores o escalas establecidos que abarca el cuestionario (EEC.M) son: Solución de problemas; Apoyo social; Espera; Religión; Evitación emocional; Apoyo profesional; Reacción agresiva; Evitación cognitiva; Reevaluación positiva; Expresión de la dificultad de afrontamiento; Negación; y Autonomía. Tiene un nivel de confiabilidad mayor al 95% y un alfa de Cronbach de 0,847.
Cuestionario de Calidad de Vida de la European Organization for Research and Treatment Cancer (EORTC QLQ-C30), versión española
Se utilizó la versión española del EORTC QLQ-C30, elaborada por Cruz, Moreno y Angarita (2013), destinada a identificar la CV en presencia del cáncer, tanto en pacientes como en cuidadores primarios. El cuestionario evalúa tres dimensiones, Área de funcionamiento, Área de síntomas y Área global. El cuestionario está constituido por 30 ítems, de los cuales 28 son de tipo Likert de 1 (en absoluto) a 4 (mucho) y dos en escala Likert de 1 (pésima) a 7 (excelente), obteniendo una puntuación general entre 0 y 100. En cuanto a las características psicométricas del cuestionario, la herramienta satisface los criterios de validez, estructura y confiabilidad necesarias para la aplicación y difusión, con un Alpha de Cronbach entre el 0,7 y 0,86.
El proceso inició con la socialización de los objetivos del proyecto de investigación; posteriormente, los pacientes y cuidadores firmaron una carta de consentimiento informado y llenaron una ficha sociodemográfica y los cuestionarios en el siguiente orden Cuestionario Escalas de Estrategias de Coping Modificada (EEC-M) y Cuestionario de Calidad de Vida de la European Organization for Research and Treatment Cancer (EORTC QLQ-C30) versión española. La recolección de la información se la realizó individualmente, en un tiempo aproximado de 20 minutos por aplicación.
Posteriormente a la recolección de información, se procedió a tabular e interpretar los datos obtenidos a través del Sistema de Análisis Estadístico SPSS versión 21 (IBM Corp., 2012). Debido al tipo de investigación y el tamaño de la muestra se seleccionó el estadístico U de Mann Whitney, prueba no paramétrica equivalente a la prueba paramétrica t de Student, que se utiliza cuando la variable dependiente no es cuantitativa y tiene un carácter ordinal o cuando el grupo no cumple con los supuestos de normalidad y homocedasticidad (Olea, 2015). El proceso de publicación de la investigación requirió de evaluación por parte de la comisión de publicaciones de la PUCE-A, quienes dieron su aval.
Análisis Comparativo entre Estrategias de Afrontamiento y Calidad de Vida
Estrategias de Afrontamiento
Se utilizó la prueba U de Mann Whitney, prueba no paramétrica que utiliza rangos en lugar de medias para las comparaciones, en donde un mayor rango promedio indica valores mayores en los resultados de ese grupo, para luego, analizar su probabilidad asociada (Sig. [bilateral]).
En la variable EA, el grupo de pacientes obtuvo un mayor rango en la mayoría de dimensiones. Para la dimensión Solución de Problemas: pacientes (30,55) y cuidadores (30,45); en Búsqueda de Apoyo Social: pacientes (36,98) y cuidadores (24,02); en la dimensión Religión: pacientes (36,02) y cuidadores (24,98); en Búsqueda de Apoyo Profesional: pacientes (32,22) y cuidadores (28,78); en la dimensión Reacción Agresiva: pacientes (34,02) y cuidadores (26,98); y en la dimensión Autonomía: pacientes (34,92) y cuidadores (26,08). Por el contrario, en algunas dimensiones, el grupo de cuidadores obtuvo mayores valores que el de pacientes. En Espera, el grupo de cuidadores obtuvo un rango mayor (30,77) que el grupo de pacientes (30,23). De igual forma en la dimensión Evitación Emocional: cuidadores (35,22), pacientes (25,78); en la dimensión Evitación Cognitiva: cuidadores (31,78), pacientes (29,22); en la dimensión Reevaluación Positiva: cuidadores (32,58), pacientes (28,42); y en la dimensión Negación: cuidadores (31,95) y pacientes (29,05). Solamente en las dimensiones Búsqueda de Apoyo Social (p = 0,004), Religión (p = 0,014), Evitación Emocional (p = 0,036), y Autonomía (p = 0,046), las diferencias observadas resultan estadísticamente significativas (p < 0,05) (ver Tabla 3.).
Tabla 3.
Análisis Comparativo de Estrategias de Afrontamiento entre Pacientes y Cuidadores
Nota: 60 observaciones.
*. La correlación es significativa al nivel 0,05 (bilateral). **. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
Calidad de Vida
En la variable CV, el grupo de pacientes obtuvo un mayor rango para el Área de Funcionamiento (35,67) que el de cuidadores (25,33). Los resultados evidencian diferencias estadísticamente significativas (p < 0,05). De igual modo en el Área de Síntomas el grupo de pacientes tiene un rango mayor (41,95), que el grupo de cuidadores (19,05), y las diferencias son estadísticamente significativas (p < 0,01). Finalmente, en el Área Global, la muestra de cuidadores obtuvo un rango más alto (38,77) que la muestra de pacientes (22,23), siendo estas diferencias también estadísticamente significativas (p < 0,01) (ver Tabla 4.).
Tabla 4.
Análisis Comparativo de Calidad de Vida entre Pacientes y Cuidadores
Nota: 60 observaciones.
*. La correlación es significativa al nivel 0,05 (bilateral). **. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).
Al respecto de la variable EA, el grupo de pacientes evaluado alcanzó valores más altos que el grupo de cuidadores en la mayoría de las dimensiones del EEC-M; investigaciones previas ya habían evidenciado este fenómeno en dimensiones como Solución de problemas, Reacción agresiva, Evitación cognitiva y Reinterpretación positiva (Chanduví et al., 2015; Pérez, González, Mieles, & Uribe, 2017). Este particular se enfatiza en lo que concierne a Religión (Guerrero, Zago, Sawada, & Pinto, 2011; Navas & Villegas, 2007); Búsqueda de apoyo social (Kim, Han, Shaw, McTavish, & Gustafson, 2010; Nisa & Rizvi, 2016); y Autonomía (Ballester, Campos, García, & Reinoso, 2001). stas EA funcionan como factores asociados con la fortaleza espiritual, el mantenimiento de objetivos personales y la adaptación a la enfermedad.
Resulta llamativo que la estrategia Autonomía sea menos utilizada en cuidadores que en pacientes. La evidencia sugiere que el cuidador en su labor de ayudar y ser partícipe del cuidado de la persona con enfermedad crónica puede descuidar una serie de actividades personales y perder funcionalidad en ellas, pues al tratar de cubrir las demandas del paciente, las propias necesidades de funcionamiento quedan en segundo plano (Achury, Castaño, Gómez, & Guevara, 2011). Mientras más severas sean las necesidades de apoyo que experimenta la persona cuidada, mayor debe ser la cantidad de tiempo y energía invertida por el cuidador, generando en éste un mayor gasto de recursos personales y un consecuente abandono del cuidado de sí mismo (Venegas, 2006)
Sin embargo, el fenómeno descrito no puede generalizarse a todas las poblaciones, pues en algunos estudios los cuidadores alcanzan mayores puntajes que el grupo de pacientes (Chango, 2015; Flórez & Klimenko, 2011). En nuestra investigación también se aprecia la existencia del mayor uso estrategias de evitación en los cuidadores (Evitación emocional, Evitación cognitiva y Negación), lo que permite a los cuidadores la evitación experiencial (emocional y/o conductual) e intenta suprimir, controlar o eliminar las vivencias angustiosas (Nastoyashchaya, 2016).
En cuanto a la variable CV, en los pacientes evaluados en este estudio existe una mayor manifestación en el Área de síntomas que en los cuidadores, lo que coincide con los trabajos de Ruiz y Nava (2012) y Castañeda y colaboradores (2015). No obstante, los pacientes también obtuvieron mayores valores en el Área de funcionamiento que los cuidadores. Esto implica un mayor nivel de CV en los pacientes que en sus respectivos cuidadores, quienes experimentan “dificultades y contratiempos que implica tomar roles y responsabilidades que con regularidad escapan de su control” (Marcano, Betancourt, & Bravo, 2017, p. 395). Finalmente, en el Área Global, los cuidadores alcanzan una puntuación más alta que los pacientes, lo que significa que existe en ellos una mejor apreciación subjetiva en relación a su estado de salud.
La CV exhibida por los pacientes, guarda relación con las EA utilizadas. La evidencia aportada por investigaciones previas sugiere que estrategias como Apoyo social, Religión y Reevaluación positiva han permitido el mantenimiento de los niveles de funcionalidad de los pacientes, aún en presencia de los síntomas habituales de la enfermedad (Coppari, Acosta, Buzó, Nery- Huerta, & Ortiz, 2014; Puerto & Carrillo, 2015). Las EA afectan tanto la adaptación, como la manera de enfrentar una enfermedad crónica o terminal, “posibilitando direccionar su existencia hacia el logro de la salud y el bienestar psicológico” (Muñoz & Vásquez, 2013, p. 8). Paralelamente, los trabajos de García, Manquian y Rivas (2016), han evidenciado que las EA y el apoyo social mejoran el bienestar psicológico de los cuidadores informales y favorecen su CV.
Conclusiones
Los pacientes examinados en este estudio han presentado valores más altos que sus cuidadores en las EA de Religión, Búsqueda de Apoyo Social y Búsqueda de Apoyo Profesional, lo que implica una mayor predisposición a dejarse asistir y guiar, actitud que resulta reconfortante para una persona que atraviesa crisis personales. Paralelamente, exhiben altos niveles en las dimensiones de Autonomía y Solución de Problemas, lo que les permite utilizar recursos personales orientados al manejo responsable de sus vidas e impide la adopción de una postura de dependencia. En cuanto a las EA utilizadas de manera predominante por los cuidadores, se evidencia el empleo de mecanismos de evitación de la experiencia que pueden suprimir sentimientos angustiantes, pero no favorecen el mismo nivel de adaptación alcanzado por los pacientes.
En cuanto a la CV evaluada, el área de funcionamiento de los pacientes es superior que la de sus cuidadores, lo cual revela una mejor adaptación a la enfermedad. Lo señalado resulta particularmente llamativo, pues, aunque el área de síntomas de los pacientes es mayor que la de sus cuidadores y la percepción de salud subjetiva es menor que la de sus cuidadores, los primeros son capaces de conservar un nivel de funcionalidad superior que el de los segundos, fenómeno mediatizado por el uso de las EA previamente destacadas.
Limitaciones
Entre las limitaciones de la investigación puede señalarse que no resultó posible generalizar el predominio de la utilización de todas las dimensiones de las EA o la CV por parte de un grupo sobre otro. Debido a que la investigación tuvo un corte transversal, un estudio de corte longitudinal podría profundizar la comprensión del fenómeno y dar mayor consistencia a los resultados encontrados. Paralelamente se puede abordar la misma investigación en poblaciones más amplias, que guarden características similares, lo que permitiría confirmar, enmendar o descartar los resultados presentados.
A pesar de que el grupo de pacientes presenta diferentes tipos de cáncer y tratamientos y esa condición sugiere la posible existencia de diferencias entre este grupo, no se ha realizado dicho análisis, que podría abordarse posteriormente, puesto que se aparta del objetivo de la investigación de establecer la diferencia de las variables entre grupos de pacientes y cuidadores.
Finalmente, se señala que los instrumentos empleados (EC-M y EORTC QLQ-C30), versión española, no han sido adaptados a la población ecuatoriana, y el presente estudio no desarrolló un análisis de todas las propiedades psicométricas de las herramientas utilizadas.; Por ello, en próximas investigaciones pueden efectuarse estudios confirmatorios acerca de la consistencia interna y validez para la población ecuatoriana.
Referencias
Achury, D., Castaño, H., Gómez, L., & Guevara, N. (2011). Calidad de Vida de los cuidadores de pacientes con enfermedades crónicas en parcial dependencia. Investigación en Enfermería: Imagen y Desarrollo, 13(1). 27-46. Recuperado de https://revistas.javeriana.edu.co/index.php/imagenydesarrollo/article/view/1632
Ardila, R. (2003). Calidad de Vida: Una definición integradora. Revista Latinoamericana de Psicología, 35(2), 161- 164. Recuperado de https://www.redalyc.org/pdf/805/80535203.pdf
Ballester, R., Campos, A., García, S., & Reinoso, I. (2001). Variables moduladoras de la adherencia al tratamiento en pacientes con infección por VIH. Psicología Conductual, 9(2), 299-322. Recuperado de https://www.researchgate.net/publication/285587128_Variables_moduladoras_de_la_adherencia_al_tratamiento_en_pacientes_con_infeccion_por_VIH
Borrás, J. (2015). La perspectiva del género en el cáncer: Una visión relevante y necesaria. ARBOR, 773(191), 231-240. doi:10.3989/arbor.2015.773n3001
Botero, J. (2013). La resiliencia y el afrontamiento positivo. Caminos para la Resiliencia, 2(3), 1-2. Recuperado de https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=4815156
Castañeda, C., O´Shea, G. Nárvaez, M., Castañeda, G., Lozano, J., & Castañeda, J. (2015). Calidad de vida y control de síntomas en el paciente oncológico. Gaceta Mexicana de Oncología, 14(3), 150-156. doi:10.1016/j.gamo.2015.07.007
Cerquera, A., Matajira, Y., García, E., & Vásquez, E. (2017). Estrategias de afrontamiento en pacientes diagnosticados con cáncer. Revista de Psicología GEPU, 8(2), 144-154. Recuperado de https://revistadepsicologiagepu.es.tl/Estrategias-de-afrontamiento-en-pacientes-diagnosticados-con-c%E1ncer-de-mama-y-el-papel-del-psic%F3logo.htm
Chanduví, L., Granados, F., García, L., & Fanning, M. (2015). Asociación entre calidad de vida y estrategias de afrontamiento al estrés en pacientes oncológicos de un hospital en Chiclayo. TZHOECOEN, 7(2). 80-97. Recuperado de http://revistas.uss.edu.pe/index.php/tzh/article/view/275
Chango, F. (2015). Estrategias de afrontamiento más utilizadas por los cuidadores de pacientes con cáncer. Ecuador: UCE.
Coppari, N., Acosta, B., Buzó, J., Nery- Huerta, P., & Ortíz, V. (2014). Calidad de Vida y Afrontamiento en pacientes con cáncer y sida de Paraguay. Salud & Sociedad, 5(1), 82-96. Recuperado de https://www.redalyc.org/pdf/4397/439742474005.pdf
Costa, P., Somerfield, M., & McCrae, R. (1996). Personality and coping: A reconceptualization. En N. Zeidner & N. Endler (Eds.), Handbook of coping: Theory, research, applications (p. 44–61). John Wiley & Sons.
Cruz, H., Moreno, J., & Angarita, A. (2013). Medición de la calidad de vida por el Cuestionario QLQ-C30 en sujetos con diversos tipos de cáncer de la ciudad de Bucaramanga-Colombia. Enfermería Global, 12(30), 2-18. Recuperado de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1695-61412013000200014
Fantin, M., Florentino, M., & Correche, M. (2005). Estilos de personalidad y estrategias de afrontamiento en adolescentes de una escuela privada de San Luis. Fundamentos en Humanidades, 5(11), 163-180. Recuperado de https://www.redalyc.org/pdf/184/18411609.pdf
Fierro, A. (2009). Estrés, afrontamiento y adaptación. Valencia: Promolibro.
Flórez, J., & Klimenko, O. (2011). Estrategias de afrontamiento en pacientes oncológicos y sus cuidadores. Psicoespacios, 5(1), 18-42. Recuperado de http://revistas.iue.edu.co/index.php/Psicoespacios/article/view/117
García, F., Manquian, E., & Rivas, G. (2016). Bienestar psicológico, estrategias de afrontamiento y apoyo social en cuidadores informales. Psicoperspectivas, 15(3), 101-111. Recuperado de http://www.psicoperspectivas.cl/index.php/psicoperspectivas/article/view/770
Gómez, C., & De León, E. (2014). Métodos y técnicas cualitativas y cuantitativas aplicables a la investigación en Ciencias Sociales. México: Tirant Humanidades.
Guerrero, J., Cañedo, R., Salman, E., Cruz, Y., Pérez, G., & Rodríguez, H. (2006). Calidad de vida y trabajo: algunas consideraciones útiles para el profesional de la información. ACIMED, 14(2), 1-30. Recuperado de http://scielo.sld.cu/pdf/aci/v14n2/aci05206.pdf
Guerrero, G., Zago, M., Sawada, N., & Pinto, M. (2011). Relationship between spirituality and cancer: Patient’s perspective. Bras Enferm, 64(1), 9-53. doi:10.1590/S0034-71672011000100008
IBM Corp. (2012). Released.IBM SPSS Statistics for Windows. Version 20.0. Armonk, NY: IBM Corp. Recuperado de https://www.ibm.com/support/pages/how-cite-ibm-spss-statistics-or-earlier-versions-spss
Kim, J., Han, J., Shaw, B., McTavish, F., & Gustafson, D. (2010). The roles of social support and coping strategies in predicting breast cancer patients´ emotional well-being. Journal of Health Psychology, 15(4), 543-552. doi:10.1177/1359105309355338
Lazarus, R., & Folkman, S. (1984). Estrés y procesos cognitivos. España: Martínez Roca
Llantá, M., Hernández, K., & Martínez, Y. (2015). Calidad de Vida en cuidadores primarios de pacientes oncopediátricos. Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología. Revista Habanera de Ciencias Médicas, 14(1), 1-10. Recuperado de http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1729-519X2015000100014
Londoño, N., Henao, G., Puerta, I., Posada, S., Arango, D., & Aguirre, D. (2006). Propiedades Psicométricas y Validación de la Escala de Estrategias de Coping Modificada (EEC-M) en una muestra colombiana. Universitas Psychologica, 5(2), 327-349. Recuperado de https://www.redalyc.org/pdf/647/64750210.pdf
Lostaunau, V., Torrejón, C., & Cassaretto, M. (2017). Estrés, afrontamiento y calidad de vida relacionada a la salud en mujeres con cáncer de mama. Actualidades en Psicología, 31(122), 75-90. doi:10.15517/ap. v31i122.253
Macías, M., Madariaga, C., Valle, M., & Zambrano, J. (2013). Estrategias de afrontamiento individual y familiar frente a situaciones de estrés psicológico. Psicología desde el Caribe, 30(1), 123-145. Recuperado de http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S0123-41X2013000100007
Marcano, R., Betancourt, F., & Bravo, F. (2017). Síndrome de sobrecarga y grado de funcionalidad familiar en cuidadores de personas con cáncer del Hospital de niños Rafael Tobías Guevara de Barcelona, estado Anzoátegui, Venezuela. BioMedicina, 29(3), 394-399. Recuperado de https://docplayer.es/95075135-Biomedicina-introduccion.html
Martín, M., Jiménez, M., & Fernández, E. (2010). Estudios sobre la escala de estilos y las estrategias de afrontamiento. REME, 3(4), 15-76. Recuperado de https://www.researchgate.net/publication/28076493_Estudio_sobre_la_escala_de_estilos_y_estrategias_de_afrontamiento_E3A
Mayorga-Lascano, M. (2019). Relación entre la creatividad, la inteligencia emocional y el rendimiento académico de estudiantes universitarios. Veritas & Research, 1(1), 13-21. Recuperado de http://revistas.pucesa.edu.ec/ojs/index.php/VR/article/view/3/3
Ministerio de Salud Pública. (2009). Economía Descriptiva II. Ecuador: SINADI. Recuperado de http://www.ccee.edu.uy/ensenian/catecdes/materiales/Indicadores%20sociales_09.pdf
Moreno, B., & Ximénez, C. (1996). Evaluación de la Calidad de Vida. Madrid: Gualberto Buela Casal.
Moreno, C. (2016). Estrategias de afrontamiento y calidad de vida en el paciente oncológico. Barcelona: Universidad Internacional de Catalunya.
Moreno, M., Gutiérrez, D., & Zayas, R. (2017). Afrontamiento al cáncer de mama en pacientes diagnosticadas. Enfermería Investiga, Investigación, Vinculación, Docencia y Gestión, 2(1), 1-6. Recuperado de https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=6194267
Muñoz, A., & Vásquez, D. (2013). Estrategias de afrontamiento y la relación con la calidad de vida de niños con cáncer y sus cuidadores. Medellín: Universidad de Antioquia.
Nastoyashchaya, E. (2016). Trastornos Afectivos y Evitación Experiencial en padres y familiares de niños con cáncer. Oviedo: UO.
Navas, C., & Villegas, H. (2007). Espiritualidad y salud. Saberes Compartidos, 1(2), 34 -42. Recuperado de http://servicio.bc.uc.edu.ve/cdch/saberes/a1n1/art5.pdf
Nisa, S., & Rizvi, T. (2016). Relationship of social support, coping strategies and personality traits with posttraumatic growth in cancer patients. International Journal of Research in Economics and Social Science, 6(4), 105-114. doi:10.11144/Javerianacali.PPSI15-2.rase
Olea, F. (2015). Técnicas estadísticas aplicadas a la nutrición y salud. España: Universidad de Granada.
Organización Mundial de la Salud. (12 de septiembre de 2018). Nota descriptiva sobre el cáncer. Recuperado de https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/cancer
Pérez, P., Gonzalez, A., Mieles, I., & Uribe, A. (2017). Relación del apoyo social, las estrategias de afrontamiento y los factores clínicos y sociodemográficos en pacientes oncológicos. Pensamiento Psicológico, 15(2), 41-54. doi:10.11144/Javerianacali.PPSI15-2.rase
Pino, K., Murillo, M., & Suárez, L. (2019). Acompañamiento al enfermo crónico o terminal y calidad de vida en familia. Poíesis, (36), 126-146. doi:10.21501/16920945.3194
Puerto, H., & Carrillo, G. (2015). Calidad de vida y soporte social en los cuidadores familiares de personas en tratamiento contra el cáncer. Revista de la Universidad Industrial de Santander, 47(2). 125-135. Recuperado de http://www.scielo.org.co/pdf/suis/v47n2/v47n2a04.pdf
Quispe, N., & Telles, A. (2013). Dependencia de la persona con cáncer y calidad de vida del cuidador familiar HNCASE- Essalud, Arequipa. Arequipa: Universidad Nacional de San Agustín de Arequipa.
Reynolds, N., Mrug, S., & Guion, K. (2013). Spiritual coping and psychosocial adjustment of adolescents with chronic illness: The role of cognitive attributions, age, and disease Group. Journal of Adolescent Health, 52, 559-565. doi:10.1016/j.jadohealth.2012.09.007
Ruiz, A., & Nava, M. (2012). Cuidadores: responsabilidades- obligaciones. Revista de Enfermería Neurológica, 11(3), 163-169. Recuperado de https://www.medigraphic.com/pdfs/enfneu/ene-2012/ene123i.pdf
Silva, G., & Santos, M. (2010). Factores estresantes del post-tratamiento del cáncer de mama: Un enfoque cualitativo. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 18(4), 1-8. Recuperado de http://www.scielo.br/pdf/rlae/v18n4/es_05.pdf
Soriano, J. (2002). Reflexiones sobre el concepto de afrontamiento en psicooncología. Boletín de Psicología, 75, 73-85. Recuperado de https://www.uv.es/seoane/boletin/previos/N75-4.pdf
Suárez, D. (2008). Importancia de un programa de acompañamiento psicológico a familiares y pacientes con enfermedad terminal, dentro del proceso de aceptación de la muerte; en el Hospital Oncológico Solón Espinosa Ayala (SOLCA), Núcleo de Quito. Quito: Universidad de las Américas.
Ulin, P., Robinson, E. T., & Tolley, E. E. (2006). Investigación aplicada en salud pública: Métodos cualitativos. Washington DC: Organización Panamericana de la Salud.
Urzúa, A., & Caqueo, A. (2012). Calidad de Vida: Una revisión histórica del concepto. Terapia Psicológica, 30(1), 61-71. Recuperado de https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0718-48082012000100006
Venegas, B. (2006). Habilidad del cuidador y funcionalidad de la persona cuidada. Aquichan, 6(1), 137-147. Recuperado de http://www.scielo.org.co/pdf/aqui/v6n1/v6n1a13.pdf
Yasuko, B., Romano, S., García, N., & Félix, M. (2005). Indicadores objetivos y subjetivos de calidad de vida. Enseñanza e investigación en Psicología, 10(1), 93-102. Recuperado de https://www.redalyc.org/pdf/292/29210106.pdf